[이뉴스투데이 이승준 기자] 손발바닥농포증 최신 치료로 알려진 ‘생물학적제제’를 경험한 환자 중 절반이 비용에 부담을 느끼고 치료를 중단한 것으로 나타났다.

한국희귀난치성질환연합회는 지난 7월 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문을 진행했다고 16일 밝혔다.

설문 결과, 전체 응답자의 97.2%(69명)가 현재 손발바닥농포증 치료를 받고 있고, 69명 중 85.5%는 국소요법, 46.4%는 면역조절제, 26.1%는 광선치료·자외선치료, 15.9%는 최신 치료(생물학적제제)를 받고 있는 것으로 집계됐다.

각각의 치료법을 시도해 본 경험이 있는 응답자들을 대상으로 치료 방법별 효과 정도와 치료비 부담 정도를 5점 척도로 평가한 결과를 보면, 최신 치료(생물학적제제)의 경우 효과 정도(5점 만점에 평균 4.6점)와 치료비 부담 정도(5점 만점에 평균 4.9점)으로, 모두 가장 높은 평가를 받았다.

최신 치료(생물학적제제)를 시도한 경험이 있는 18명 중 50%가 비용이 부담이 돼 치료를 중단한 적이 있다고 응답했다. 최신 치료(생물학적제제)를 시도한 경험이 없는 53명 중 50.9%가 의사로부터 최신 치료(생물학적제제)를 권유받았으나 비용 부담으로 시도하지 못했다고 했다.

손발바닥농포증으로 겪었던 구체적인 어려움에 대해서는 응답자의 12.7%가 ‘생물학적제제가 급여 적용이 되지 않아 경제적으로 힘들다’는 내용을 언급했다.

현장에 참여한 손발바닥농포증 유○○ 환자는 “‘내가 경험한 시행착오를 더 많은 사람들이 겪지 않게 되기를, 특히나 젊은 나이에 많이 발병해 사회적 활동과 임신·출산에 제약을 받을 수밖에 없게 되는 환자들의 안타까운 사연이 적절한 치료와 희귀질환 지정으로 하루빨리 해결되기를 바란다”고 호소했다.

연합회 관계자도 “학회와 함께 중증도 정도를 파악하고 적어도 중증의 환자가 삶을 저해받지 않는 선에서 생물학적제제 치료를 시행할 수 있는 환경이 조성되기를 기대한다”며 “손발바닥농포증의 희귀질환 지정 및 생물학적제제의 급여화를 위한 노력을 병행하겠다”고 화답했다.